Çanakkale Gelibolu’da yaşayan SMA Tip 1 ölümcül kas hastalığına yakalan Merve Tekin,15 aydır yaşam savaşı veriyor.
Şuan 4 yaşında ve 12.5 kg ağrırlığında olan Merve Tekin, hastalığı 2 aylıkken teşhis edilmesinin ardından, yasal izinlerle oluşturulan kampanya 15 aydır devam ediyor. Tekin’nin ailesi, tedavi için valilik izniyle yardım kampanyası başlattı.
"Çok zor günler geçiriyoruz" diyen aile, "Kampanyasının geç başlamasının sebebi hastalığın teşhisi konulduğu zaman bu hastalığın bir tedavisinin olmaması yani Zolgensma adlı ilacın henüz bulunmamış olması. İlaç bulunduktan hemen sonra bu kampanyanın yapılamama sebebi ise, Türkiye'de bu kampanyaya yönelik valilik izninin olmamasında kaynaklanmıştı. Para toplamanın tek yolu, ya yasal olmayan yoldan para toplamak ya da yurt dışında yaşayan birinin üzerinden para toplamak fakat ailenin yurt dışında yaşayan bir yakını da olmadığı için bu şekilde gerekli olan parayı toplaması o dönemde imkansız hale geliyor” dedi.
Anne Tuğba Tekin, “Merve'nin zamanı az, son 1.5 kilo. Merve'yi ailesi o 1,5 kiloyu almasın diye geceleri aç yatırıyor. Normal yemek yeme şansı yok mama ile beslenip şırınga ile su içiyor, maalesef ciğerleri küçük bir bebeğin ciğerleri gibi, gelişemiyor ve acil olarak desteğinize ihtiyacı var.”
Merve, Tekin ailesinin 3.çocuğundan biri. Merve'yi yaşama giden yolculuğunda lütfen yalnız bırakmayalım..!
İletişim Neslihan Yedigünler /Gsm: 0535 605 58 77
MERVE TEKİN'E AİT SAĞLIK RAPORU VE YASAL İZİNLERİN LİNKLERİ
