AİLE İLETİŞİM TEL: 0532 280 80 04 / INSTAGRAM: adayaumutol
Esra ve Kemal Çelik çiftinin Tip-1 SMA (Spinal Müsküler Atrofi) hastası olan 12 aylık Ada için hayırseverlerin desteği bekleniyor. Minik bebeğin ailesi, çocuklarının sağlığına kavuşacağı günün hayalini kuruyor.
İstanbul'da yaşayan aile, doğumdan yaklaşık bir ay sonra yapılan tetkiklerinde Ada'nın Tip-1 SMA hastası olduğunu öğrendi. Gün geçtikçe kaslarında güçsüzlük, yutma ve solunum problemleri yaşayan talihsiz bebeğin tedavisi Şişli Hamidiye Etfal Eğitim ve Araştırma Hastanesi'nde devam ediyor.
"SMA ÇOK ZOR BİR HASTALIK"
SMA hastalığı tedavisinde kullanılan bu ilacın Türkiye'de de onaylanmasını ve SGK kapsamına alınmasını isteyen aile, yetkililere seslendi. Anne Esra Çelik, "Tedavide kullanılan bir ilaç var. Bu aldığımız ilaç Ada'nın SMN 2 kopya sayısını daha fazla çalıştırarak onu hayatta tutmaya çalışıyor. Bu ilacı alırken yanında farklı makineler ve fizik tedaviler kullanılarak tedavisi gerçekleştiriliyor. Ada'ya her gün fizik tedavi uyguluyoruz. Bu süreçte yutma problemleri yaşadığımız için Ada şu an burnundan NG hortumu ile besleniyor. SMA çok zor bir hastalık. Kızımız, yutkunamadığı için yaşadığı tıkanmalar sonucunda ve akciğer kapasitesi yeteri kadar güçlü olmadığından solunum sıkıntısı yaşıyor. Mevcut ilacı aldığı halde Ada şu an burnundan besleniyor. Mevcut ilaç olmasa belki Ada benim kucağımda olmayabilirdi" diye konuştu.
"ÇOCUĞUMUZ YÜRÜSÜN İSTİYORUZ"
Ada'nın mevcut tedavinin yanı sıra yeni bir şansı olduğunu, ABD'de onaylanan ve bozuk geni tedavi ederek hastalığın seyrini değişten bir terapi bulunduğunu öğrendiklerini dile getiren Çelik, "Terapide uygulanan bu ilaca ulaşmaya çalışıyoruz. Ada bu terapiyle yüzde 100 iyileşecek diyemeyiz. Ancak bu ilaçla ilgili takip edilen siteler, sayfalar ve veriler, bu ilacı alan çocuklarda görülen gelişimlerin çok güzel olduğunu anlatıyor. Biz de çocuğumuz kalksın, yürüsün, bisiklete binsin ve oynasın istiyoruz. Ada'nın bunları yapacağına ümit ediyoruz ve inanıyoruz" ifadelerini kullandı.
ADA İÇİN SEFERBER OLDULAR
Hatırlanacağı üzere minik Ada'nın tedavi masraflarının karşılanması için geçtiğimiz aylarda Londra’da internet üzerinden bir yardım konseri düzenlenmişti. Ayrıca birçok ünlü sanatçı sosyal medya hesabı üzerinden aileye destek çağrısında bulundu.
Sarıyer Posta Gazetesi olarak Ada'ya acil şifalar diliyoruz.
