İLETİŞİM: 0538 668 37 96 Sarıyer'in Tarabya Mahallesi'nde yaşayan Pınar-Nedim Umuç çiftinin 14 aylık kızı Nergiz, henüz 10 aylıkken teşhis konulan SMA Tip 1 hastalığı ile mücadele ediyor. Minik Nergiz'in iyileşmesi için gereken 2.4 milyon Doların toplanması için kampanya başlatan aile, Sarıyer'deki hayırseverlere çağrıda bulunuyor. 4-5 aylıkken bebeklerinin hareketlerinde gerileme olduğunu fark eden aile Nergiz'i doktora götürdü. Yapılan tahlillerin ardından minik bebeğe SMA Tip 1 teşhisi koyuldu. O günden itibaren yaşam mücadelesi veren Nergiz için birçok ulusal kanal ve gazete haber yapsa da gereken bağış bir türlü toplanamadı. PANDEMİ NEDENİYLE MADDİ ZORLUKLAR YAŞIYOR 6.5 kilo ağırlığında olan Nergiz, yaşam mücadelesi verdiği hastalık nedeniyle burnundan hortum ile besleniyor. Pınar-Nedim Umuç çifti kızlarının yalnızca Amerika ve Macaristan'da uygulanan zolgensma gen tedavisi alması için yardım kampanyası başlattı. Garsonluk yaparak ailesinin geçimini sağlayan baba Nedim Umuç, Türkiye'de görülen corona virüs vakalarının ardından restaurantların kapatılması nedeniyle ekonomik zorluklar yaşadıklarını belirtti. "SARIYER, YAVRUSUNA SAHİP ÇIKSIN" Sarıyer Posta Gazetesi'ne konuşan Nedim Umuç, "Kızımızın hareketlerinde oldukça yavaşlama oldu. Sadece ellerini biraz hareket ettirebiliyor. Ayrıca yutkunma yeteneğini de kaybettiği için burnundan hortumla besleniyor. Bu hastalıklar zamanla kas erimesine neden olduğu için gün geçtikçe yatağa mahkum kalıyor. Devletimizin verdiği ilaç sadece hastalığın seyrini yavaşlatıyor. Biz Nergiz'in Amerika ve Macaristan'da uygulanan zolgensma gen tedavisini almasını istiyoruz. Bunun için hastaneden tedavi için fiyat teklifi bekliyoruz ancak ortalama maliyeti 2.4 milyon Dolar. Aynı zamanda tedavinin uygulanabilmesi için kızımızın 13.5 kilo ve 2 yaşında olmaması gerekiyor. Kızımızın sağlığına kavuşması için tüm hayırseverlerin desteğini bekliyoruz. Sarıyer, yavrusuna sahip çıksın" ifadelerini kullandı. ZOLGENSMA GEN TEDAVİSİ NEDİR? Novartis tarafından pazarlanan zolgensma, SMA tedavisi için FDA onaylı bir terapidir. Dozaj sırasında iki yaşın altındaki tüm SMA formları ve tipleri olan hastalar için onaylandı. Zolgensma, eksik veya mutasyona uğramış SMN1 genini değiştirerek çalışan bir SMN arttırıcı tedavidir. Zolgensma damar içi enjeksiyon yoluyla verilir.AVV9 olarak adlandırılan bir virüs değişim genini vücuda taşır. Aynı zamanda bu virüs yeni DNA’yı gerekli hücrelere bulaştırır. Zolgensma genellikle gen değişimi yada tedavisi olarak adlandırılan bir tedavi yöntemidir. Instagram - Facebook: sma_nergiz_umuc SARIYER POSTA GAZETESİ