İstanbul Halk Sağlığı Müdürlüğü, 21 Haziran Dünya ALS Günü nedeniyle bir açıklama yayınladı. Hastalığın belirtilerine dikkat çekilen açıklamada, vatandaşlar hastalığa karşı uyarıldı.

Motor nöron hastalığı olarak da anılan Amyotrofik Lateral Skleroz (ALS),  merkezî sinir sisteminde omurilik ve beyin sapı adı verilen bölgede yer alan motor sinir hücrelerinin (nöronlar) kaybından ileri gelen bir hastalıktır. ALS omurilikte kasları besleyen sinirlerin bulunduğu bölgeyi etkiler ve bu bölgelerde hastalık yüzünden sağlıklı sinirler yerine sertleşmiş veya hasarlı doku gelişir. Bunun sonucunda kaslar beslenemez ve git gide zayıflayıp küçülür, ilerleyen dönemde ise felç gelişir. Ancak zihinsel fonksiyon ve hafıza kayıpları oluşmaz. Açıklamanın tamamı şöyle;

NEDENLERİ NELERDİR?

Hastalığın sebebi tam olarak bilinmemektedir. Düşük oranda genetik yatkınlığın da etkili olduğu ayrıca;

  • Tarım ilaçları, civa, kurşun gibi ağır metaller ve çevresel toksinler,

  • Travma,

  • Viral enfeksiyonlar,

  • Otoimmünite,

  • Vitamin eksikliği,

  • Hormonal bozukluklar gibi çeşitli faktörlerin neden olabileceği kanaatine varılmıştır.


BELİRTİLERİ NELERDİR?

Hastalık özellikle kol ve bacaklarda olmak üzere kas güçsüzlüğü ile başlar. Zamanla konuşma, çiğneme ve nefes alma zorlaşır, yutmanın bozulmasıyla tükürük birikmesi  konuşmayı da  güçleştirir. Kaslar sinirler tarafından uyarılmadığında yapısı bozulur ve iş göremez hale gelir, kol ve bacaklar incelir. Özellikle el ve ayak kaslarında seyrime ve kramplar oluşur.  Kişi kol ve bacaklarını iyi kullanamaz, kontrol edilemeyen ağlama ve gülmeler meydana gelir. Bu belirtiler her hastada aynı nitelikte olmaz. Kimi hasta halının saçaklarına takılmaya, tökezlemeye başlar; kimi hasta eşyaları kaldırmakta zorlanır, kimisi de konuşurken kelimeleri yuvarladığını fark eder.

Kas zafiyeti önce bir kas grubundan başlar, yavaş yavaş diğer kas gruplarına yayılır. Kaslardaki iş görememenin derecesi ve hastalığın ilerleyişi hastadan hastaya değişmektedir. Solunum kaslarının giderek daha fazla etkilenmesi ve buna bağlı solunum güçlüğü hastalığın ileri safhalarda olduğunu gösterir.  Hastalıktan genel olarak duyular, idrar ve barsak işlevleri ve cinsel işlevler etkilenmez. Kalp kası zarar görmez, göz kasları çoğu kez en son etkilenen kas grubu olur, kimi zaman da hiç etkilenmez. Kişinin zihni yetenekleri ise normaldir. Dünyaca ünlü bilim adamı Stephen Hawking bu hastalığı yaşayan ve zihinsel yeteneklerin bozulmadığını gösteren en güzel örnektir.

ALS KİMLERDE GÖRÜLÜR?

Hastalık dünyanın her yerinde ve her kesimden insanda ortaya çıkabilir. Erkeklerde biraz daha sıktır. Ortalama başlangıç yaşı 55’tir. Ancak, çok genç yaşta da, çok ileri yaşta da görülebilir. Nüfusun yüz binde 2-6 kadarı ALS hastasıdır. Her yüz bin kişiden yılda 2-6’sı ALS’ye yakalanır.

TEDAVİ YÖNTEMLERİ NELERDİR?

Nedeni tam olarak bilinmediğinden belirtilerine yönelik tedavi edilmektedir. ALS'nin henüz kesin tedavisi yoktur. Yeni ilaçlar ve tedavi yöntemleri üzerinde çalışmalar sürmektedir. İlaç dışında hastanın mümkün olduğunca rahat ettirilip, normal yaşantısını devam ettirecek tedbirler alınması önemlidir. Örneğin İtalya'da gerçekleştirilen yeni bir çalışma sondayla yapılan iyi bir beslenmenin ALS'de hayatta kalma oranını artırdığını göstermiştir. İyi bir solunum desteği de hastaları rahatlatmakta, yaşam sürelerini uzatmaktadır.

HASTA VE YAKINLARIYLA İŞBİRLİĞİNİN ÖNEMİ

ALS'li hastalarla yakınlarına yapay solunum ve diğer tedavi uygulamalarıyla ilgili yeterli bilgi verilmeli, en uygun yönteme kendilerinin karar vermesi sağlanmalıdır. Her bireyin kendi hayatı ile ilgili kararları alma hakkı olduğu unutulmamalıdır. Bu nedenle hasta ve yakınlarının hastalıkla ilgili tüm bilgilere ulaşma, tedavi seçeneklerinin hepsini bilme, tedaviye başlama ve tedaviyi sonlandırma haklarının gözetilerek hareket edilmesi, her aşamada işbirliğine özen gösterilmesi önemlidir.

Halen ALS hastasının karşılaştığı sorunların çözümüne yönelik çeşitli yaklaşımlar bulunmaktadır. Etkin bir bakım ile ortaya çıkabilecek komplikasyonlar engellenebilir, ömür uzatılır ve mümkün olan en iyi hayat kalitesine ulaşılabilinir. Oluşabilecek değişikliklere hazırlıklı olup hızla uygun çözümlerin bulunması ALS hastasına daha sağlıklı bir hayatın sunulması açısından büyük önem taşır.

Hasta ve yakınlarının ALS hakkında bilgi sahibi olmasının bu kadar önemli olması nedeniyle her yıl 21 Haziranda Dünya ALS Günü etkinlikleri düzenlenerek, konuya ilişkin toplumda duyarlılık ve farkındalık arttırılmaya çalışılmaktadır.

KAYNAK: HALK SAĞLIĞI MÜDÜRLÜĞÜ’NDEN DÜNYA ALS GÜNÜ AÇIKLAMASI